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조울증 남편을 15년동안 지켜내고 있습니다. < 사연&질문 게시판 < 게시판 - 정신의학신문
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정신질환 병력, 결혼 상대자에게 알려야 할까요? : 의료·건강 : 사회 : 뉴스 : 한겨레
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천국과 지옥을 오가는 조울증 < 건강·의학 < 라이프 < 기사본문 - 중부일보 - 경기·인천의 든든한 친구
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“우리는 사이코(koh) 패밀리” 조울증 삼부자가 전하는 위로[박성민의 더블케어]
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![“우리는 사이코(koh) 패밀리” 조울증 삼부자가 전하는 위로[박성민의 더블케어]](https://dimg.donga.com/a/600/0/90/5/wps/NEWS/IMAGE/2021/01/07/104816690.3.jpg)
“조울증에 걸린 남편, 더 이상 그를 지켜볼 힘이 없어요.” – 스님의하루
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조울병이 있는데, 자꾸 결혼에 욕심이 생겨요 ::: 82cook.com 자유게시판
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- Summary of article content: Articles about 조울병이 있는데, 자꾸 결혼에 욕심이 생겨요 ::: 82cook.com 자유게시판 혼내주세요. 조울병….양극성장애 2형 환자에요. 근데 외롭고 쓸쓸하고 누가 옆에 있으면 좋겠고. 싸우고 투닥거리더라도 남들처럼 살아보고 싶네요. …
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결혼·취업·성공이 부담돼..30∼40대 조울증 환자 급증 – 파이낸셜뉴스
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조울증 형제와 결혼한 자매의 겹사돈 수다 | 오랜만에 그레이 부부와 방송을 – YouTube
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[사회][양담소] “결혼 후 남편이 성불능, 조울증이 있다는 사실을 알았어요” | YTN
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정신질환 병력, 결혼 상대자에게 알려야 할까요?
정신질환 관련 몇가지 중요한 질문들
병 관리하는데 배우자 역할 중요
정신과 약 무조건 피해선 안돼
보험 가입 거부하면 명백한 불법
‘뇌부자들’은 “덕분에 정신과 병원에 갈 용기를 내게 됐어요”라는 말을 들을 때 가장 큰 보람을 느낀다고 말한다. 올바른 정보를 제공해 정신질환에 대한 낙인을 지우는 것이 목표이기 때문이다. 오해를 푸는 데 중요한 질문들, 쉽고도 어려운 물음들에 뇌부자들이 답한다.
치료 효과로 보자면 면담은 ‘칼,’ 약물은 ‘총’에 비유할 수 있다. 진료하다 보면 진짜 약의 힘이 대단하다고 느낀다. 예전과 달리 이젠 부작용이 적고 효과가 좋은 약들이 너무나 많이 개발됐다. 정신과에서 처방하는 약물은 크게 세르토닌 같은 신경전달물질을 조절하는 항우울제, 불안·불면증에 쓰는 항불안제, 환청·망상 등에 쓰는 향정신병 약물, 이렇게 세가지로 나뉜다. 약물 종류와 쓰임새가 아주 넓기 때문에 정신과 약물을 다 싸잡아서 ‘먹으면 안 좋다’라는 건 말이 안 된다. 약에 따라 졸리고 멍해지고 살찌는 부작용이 있을 순 있지만 세상에 부작용 없는 약은 없다.
정신과 약물을 계속 먹으면 치매가 걸린다는 얘기도 있는데, 증상 조절이 안 되면 뇌 기능이 더 퇴행하기 때문에 약물을 복용하는 게 치매 예방에 더 낫다. 증상에 따라 일시적 우울·불안 등이 호전되면 약물을 끊기도 하지만, 이 역시 경우에 따라 다르다. 의사들을 상대로 한 설문 결과를 보면, 조현병·조울증 등에 쓰는 향정신병 약물은 첫 발병 땐 1년을 유지하고 세번째 발병 이후엔 평생 먹는 게 좋다는 의견이 많았다. 고혈압 약처럼 평생 먹는다고 생각하는 것이 차라리 마음 편하다. 약을 먹냐, 안 먹냐보다는 증상이 있느냐 없느냐가 더 중요하다.
정신질환을 앓았거나 앓고 있다면, 고혈압·당뇨병 등의 질환과 마찬가지로 결혼 상대자에게 반드시 알려야 한다고 생각한다. 정신병을 관리하려면 약물치료, 주변 사람들의 위로와 지지가 필요한데 배우자의 역할이 매우 중요하다. 결혼 전에 함께 주치의를 찾아 조언을 듣는 것도 도움이 된다. 주치의와 환자의 신뢰관계가 깊어서 의사가 결혼식 주례를 서는 경우도 봤다. 그러나 정신병을 앓는다고 해서 ‘상대방이 나에 비해 너무 아깝다, 나는 못났다’라고 생각할 필요는 전혀 없다. 오히려 이런 생각이 병을 악화시킬 수 있다. 배우자의 가족에게도 알려야 하느냐는 선택의 문제라고 본다. 가족에겐 알리지 않고 행복하게 잘 사는 커플도 있다. 책임 주체는 부부 두 사람이라고 본다.
뇌부자들에게 오는 메일 중 10%가 이런 질문일 만큼 많은 사람들이 궁금해하는 대목이다. 취업 과정에서 고용주가 병원 진료 기록을 조회하거나 요구하는 것은 불법이다. 또 병원 의무기록시스템은 통합돼 있지 않기 때문에 그 기록은 의사만 볼 수 있다. 국가정보원·청와대·항공사(조종사) 등 특수한 기관 취업이 아니라면 전혀 문제가 되지 않는다. 그러나 사보험에선 불이익을 받는 경우가 종종 있다. 정신질환은 국제적 질병분류기준상 에프(F) 코드로 분류된다. 알코올성 간질환(K 코드)은 보험료를 지급받고 알코올의존증(F 102)은 보험료 지급이 안 되는데 이는 명백한 차별적 관행이어서 정부의 과감한 대책이 필요하다. 단지 에프 코드가 있다는 이유로 보험 가입을 거부하면 불법이므로 이 경우엔 보험사에 공식 답변을 요청하고 문서로 남겨서 국가인권위원회, 금융민원센터, 보험소비자연맹 등에 분쟁상담을 신청하라.
이주현 기자 [email protected]
천국과 지옥을 오가는 조울증
#결혼 7개월차인 이영민(가명) 씨의 아내 전미라(여·가명) 씨는 하루에도 몇 번씩 이유없이 기분이 좋아졌다가 한없이 우울해졌다를 되풀이한다. 이 씨는 아내와 서너 번의 데이트로 결혼에 골인했고, 결혼 초에는 아내의 지나친 감정기복이 단지 성격 탓이라고 생각했다. 결혼한 지 4개월이 지나서야 조울증 증상을 알아차렸고 처가를 통해 결혼 전부터 조울증을 앓아 왔다는 사실을 들었다. 아내는 뱃속에 아기를 가지면서 증상이 더 심해졌고, 이 씨는 임신부와 태아를 위해 낙태 시술까지 고려하고 있다.위 사례의 전미라 씨는 조울증(양극성장애)을 앓고 있다. 전 씨처럼 감정 변동의 주기가 짧은 경우도 있지만, 갑자기 우울증이 왔다가 수개월 또는 몇 년 후에 조증이 나타나는 경우도 있다. 학업과 업무에서 받는 스트레스, 경제적 압박감, 육아와 가사 부담 등에 시달리는 현대인은 조울증의 위협으로부터 자유롭지 못하다. 감정이 주기적으로 극단을 치닫고 주변 사람들까지 힘들어 한다면 조울증을 의심해 봐야 한다.▶ 조울증의 일반적인 증상 = 조증일 때는 할 말이 많고 빨라지며 평상시와 달리 자신감과 에너지가 넘친다. 밤에 잠을 안 자거나 식사를 안해도 피곤하지 않고 거뜬할 정도다. 이럴 경우 이상야릇한 옷과 보석으로 별난 몸치장을 하고, 쓸데없는 장거리 전화를 마구 걸 수 있다. 과소비, 과음, 과도한 성관계 등 절제력을 잃기도 한다. 반대로 우울증일 때는 이유없이 눈물이 나고 기운이 없다. 짜증과 화를 쉽게 내며 매사가 재미없고 사회생활도 줄어든다. 심하면 죽음이나 자살같은 극단적인 생각을 하기에 이른다. 조울증 환자도 증상이 나타나지 않을 때는 정상적인 생활이 가능하고 10~20%는 조증 증상만 나타나 병으로 인식하기가 쉽지 않다. 우울증을 앓는 사람이 반발심리에서 조증을 보일 수도 있다. 특히 청소년기의 조울증은 주의력결핍장애(ADHD)와 증상이 비슷해 혼동하기 쉽다.▶ 우울증보다 무서운 조울증 = 조울증의 심각성은 일반인보다 20배, 우울증 환자보다 2배 이상 자살 위험이 높다는 데 있다. 우리나라의 조울증 유병율은 100명당 3~5명 꼴이며, 조울증 환자의 10~15%가 실제 자살하는 것으로 알려져 있다. 조울증에서 한 번 조증 증상을 보인 사람들의 90% 이상이 조울증 증상을 재경험하게 되는데, 40~50%가 첫 발병 후 2년 내에 두 번째 발병이 있다. 조울증을 앓는 사람들의 15%가 1년 동안 네 번 이상의 증상(우울증, 조증, 혼재성, 경조증)을 경험하며, 조울증 증상 사이의 시간 간격은 나이가 들수록 점차 짧아진다는 연구가 있다.▶ 조기 진단과 지속적인 관리가 중요 = 일단 조울증이 의심되면 의사와 면담하고 정확한 진단을 받아야 한다. 적절한 약물 치료로 정상적인 생활이 가능하고 재발을 예방하므로 조기 진단이 중요하다. 뇌의 신경전달물질 간 균형을 맞춰주는 리튬을 비롯해 카바마제핀, 발프로익 에시드 같은 기분조절제를 처방한다. 단순 우울증인 경우에는 프로작 등 항우울제를 투여하지만, 조울증은 이를 잘못 사용하면 조증이 악화될 수 있다. 부작용 예방과 꾸준한 복용을 위해 의사 및 전문가와 상담도 병행해야 한다. 재발하기 쉬운 병의 특성상 당뇨나 고혈압처럼 지속적으로 관리가 필요하다.
“우리는 사이코(koh) 패밀리” 조울증 삼부자가 전하는 위로[박성민의 더블케어]
고직한 선교사(가운데)와 하영(왼쪽), 하림 씨. 고 선교사는 “조울증 환자를 돕는 ‘상처입은 치유자’가 되고 싶다”고 말했다.
● 우울감과 우울증은 다르다
고직한 선교사 부부가 유튜브에서 진행한 ‘줌(zoom) 토크’ 화면
● “누구나, 한번쯤 위기가 온다.”
유튜브 채널 ‘조우네 마음약국’에서 진행한 라이브 방송 화면. 유튜브 채널은 오디오로만 진행된다.
● “스스로 약 끊는 건 위험”
● 치료만큼 중요한 ‘자립’
하림 씨의 ‘온리 원 콘서트’에 초대받은 관객들이 남긴 방명록
스스로를 ‘사이코 패밀리’라고 부르는 가족이 있다. 철자는 우리가 아는 것과 조금 다르다. ‘psycho’ 대신 ‘psykoh’를 쓴다. 고직한 선교사(67) 가족의 성(Koh)을 딴 것. 그의 큰 아들 하영 씨(40)는 27년, 작은 아들 하림 씨(38)는 19년째 조울증을 앓고 있다. 하림 씨의 첫 증상이 나타났을 때 하영 씨가 블로그를 개설하며 ‘psykoh’라는 이름을 붙였다.사이코 형제가 아니라 ‘가족’인 이유는 고 선교사 부부도 젊은 시절 각각 신경증과 경조증을 앓은 경험이 있기 때문이다. 둘째까지 조울증 진단을 받은 뒤 고 선교사는 “완전히 무너지는 기분이었다”고 했다. 하지만 혼자서 끙끙 앓거나 숨기기보단 주위에 솔직하게 말하는 길을 택했다.증상이 호전되기 시작한 2018년 두 형제는 ‘조우네 마음약국’이라는 유튜브 채널을 열었다. 그들은 입원과 치료, 회복까지 자신들의 투병기를 솔직하게 털어놓았다. 구독자는 5000명을 향해 간다. ‘조우’는 조울증에서 따 온 형의 방송용 이름이다. 자신들의 ‘평범한’ 삶이 조울증 환자들에게 희망이 되었으면 좋겠다는 삼부자를 지난해 말 서울 강남구 옛 사랑의 교회에서 만났다.하영 씨는 4번, 하림 씨는 13번 정신병원에 입원했다. 첫 입원은 2003년이었다. 동생의 조울증 진단에 충격을 받은 하영 씨의 조증이 심해지자 가족은 입원을 택할 수 밖에 없었다. 고 선교사는 그 때를 ‘지옥’이라고 표현했다. 자식을 제대로 돌보지 못했다는 죄책감에 며칠 밤을 울면서 잠을 설쳤다.조울증은 온 가족이 함께 겪는다. 조증일 땐 본인보다 가족이 더 힘들다. 자제력이 없어지고, 예상치 못한 행동을 한다. 하영 씨는 “분노조절이 힘들고, 금전적인 사고를 치기도 한다. ‘나는 대단한 사람’이라는 망상에 빠져 브레이크가 고장난 자동차처럼 행동한다”고 말했다.깊은 동굴 속으로 들어간 우울증 시기는 본인이 더 힘들 때다. 두 아들을 20년 넘게 지켜본 고 선교사는 우울감과 우울증의 차이를 이렇게 설명했다. “우울감이 찬 바다로 들어가면서 물이 차다는 것 정도는 느끼는 정도라면, 우울증은 물이 찬 것조차 모르고 깊은 웅덩이로 빠져드는 것 같다.”두 아들의 위험 신호는 달랐다. 하영 씨가 밀물처럼 스며들었다면, 하림 씨는 쓰나미처럼 갑자기 덮쳤다. 하영 씨는 수면장애, 식욕장애 등 전조 증상을 한동안 겪은 뒤 조울증 진단을 받았다. 하림 씨는 2003년 종교적 망상으로 갑자기 조증이 왔다. 가족들은 성령을 받았다고 생각했지만, 같은 질환을 앓고 있던 형이 동생의 발병을 먼저 알아챘다.고 선교사는 ‘DUP(정신증 미치료 기간·Duration of Untreated Psychosis)’의 중요성을 강조했다. 발병 후 치료까지 걸리는 시간을 최대한 줄이거나, 발병 전 불특정하게 증상들이 나타나는 전구기에 빠른 조치가 필요하다는 것이다. 고 선교사는 “조울증 환자들 상당수가 DUP가 길다고 한다. 가족들의 섬세한 관찰과 질환에 대한 이해가 있어야 한다”고 말했다.삼부자는 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 사태 후 그나마 정신건강에 대한 관심이 높아진 것이 다행이라고 생각한다. 많은 사람들이 ‘코로나 블루’를 겪으면서 “누구나 한번쯤 정신건강에 위기가 올 수 있다”는 인식이 조금씩 생기고 있어서다. 정신건강에 관심이 높아지면 가족이나 친구의 이상 증상을 빨리 발견할 수 있다. 조울증 등 정신질환에 대한 인식변화로 이어질 수도 있다.“정신질환을 앓는 가족이 생기면 이를 부끄러워하거나, ‘왜 이렇게 의지가 약하냐’고 탓하는 경우도 있다. 그런데 우울증은 자기 의지로 나을 수 있는 게 아니다. 정확한 진단과, 약물·심리 치료가 필수다. 많은 사람들이 심폐소생술을 배우듯이, 이상 증세가 나타났을 때 어떻게 대처할지 안다면 가족의 상태가 더 나빠지는 것을 막을 수 있다.”(하영 씨)세 사람은 코로나19가 장기화되는 것이 걱정된다고 했다. 인간의 뇌에도 긴장과 이완이 반복돼야 하는데, 탈출구 없는 스트레스가 1년째 이어지고 있다는 것. 특히 하림 씨는 그 위험성을 더 잘 안다. 하림 씨는 발병 전 1년 동안 하루 20시간 넘게 드럼 연습에 몰두했다. 좋아하는 것, 소질 있는 분야를 처음 만났다는 기쁨에 스스로를 몰아붙였다. 하림 씨는 “마치 발화점까지 열이 올랐는데 알아차리지 못해 불이 난 것 같았다. 과부하가 걸린 줄도 몰랐다”고 했다.유튜브에는 두 형제뿐 아니라 아내들도 출연한다. 이들은 형제의 가장 큰 버팀목이다. 재밌는 것은 이들이 겹사돈이라는 점. 자매 중 동생인 하영 씨의 부인은 사회복지사 자격증도 있다. 2019년부터는 카카오톡에 상담 채널도 열어 현재 약 800명과 꾸준히 소통하고 있다. 대략 3분의 1은 조울증을 앓는 당사자이고, 3분의 2는 주로 가족들이 상담을 요청하는 경우다. 고 선교사는 주로 환자 부모의 얘기를 들어 준다.자살을 생각한 환자를 구한 적도 있다. 어느 날 한 환자가 극단적 선택을 하겠다는 메시지를 보내왔다. 카카오톡 친구로만 등록돼 있어 연락할 방법이 없었다. 마침 그 환자가 얼마 전에 택배로 감사 선물을 보낸 게 떠올랐다. 송장에 적힌 주소를 경찰에 알린 뒤, 직접 전화를 걸어 상대를 진정시켜 사고를 막았다.상담에서 자주 묻는 질문 중 하나가 약 처방과 관련된 것이다. 조울증 환자들 중엔 증상이 나아지는 것 같거나 부작용이 나타나 스스로 약을 끊는 경우가 적지 않다. 하림 씨가 13번이나 입원한 것도 부작용을 못 견딘 탓이다. 하림 씨는 부작용으로 수전증이 생겼다. 1년 동안 상태가 호전돼 스스로 약을 끊은 적도 있다. 그러다 손을 움직일 수 없을 만큼 갑자기 상태가 악화돼 수개월을 입원했다.하영 씨는 “우울증이 지속되다가 조증으로 넘어가는 시기가 있는데, 그 때 약을 끊은 경우가 많다”며 “약을 끊으라고 말할 수 있는 사람은 약을 처방한 의사 뿐”이라고 절대 스스로 투약 여부를 결정하지 말라고 당부했다.하영 씨에게 유튜브와 상담을 시작한 이유를 물었다. 그는 “인생의 3분의 2를 조울증을 앓았다. 이 경험을 외면하면 아팠던 과거가 다 쓸모없어지는 것 같았다”고 말했다. 형제는 지난해 국립중앙의료원의 ‘동료지원가’ 과정도 수료했다. 자신의 회복 경험을 바탕으로 같은 질환을 앓는 환자들의 회복을 돕는 역할이다.삼부자는 지역사회에 정신질환자를 위한 체계적인 돌봄 시스템이나 자립 프로그램이 부족한 것을 아쉬워했다. 한국의 정신건강 지원은 입원 병동 등 물리적 치료에 치우쳐 있고, 퇴원 후 지원 프로그램은 수요에 못 미친다는 것이다.조울증은 재발이 잦다. 재발을 피하려면 사회로 나와 유대감을 형성해 안정된 상태를 꾸준히 관리하는 것이 중요하다. 고 선교사는 이렇게 덧붙였다.“예전엔 ‘약이 치료다’ ‘자유가 치료다’라고 강조했는데, 요즘에는 ‘월급이 치료다’라는 말을 많이 합니다. 자립할 수 있는 환경이 갖춰져야 해요.” 일을 하고 관계를 맺으며 ‘지지그룹’을 만들면 안정된 상태를 더 지속적으로 유지할 수 있다는 의미다.하림 씨는 음악적 재능을 이용해 환자들의 치유를 돕는 게 목표다. ‘온리 원 콘서트’라는 이름으로 이미 60여 차례 공연을 해 왔다. 주로 고 선교사의 지인이 관객이다. 단 한 사람(가족)을 초대해 곡을 만들고, 무대를 꾸민다. 이 활동을 전국의 입원 병동을 찾아 공연을 해보고 싶다.고 선교사는 “두 아들의 증상이 언제 재발할지는 아무도 모른다. 조울증이 완치됐다는 성공 스토리를 들려주려는 것이 아니다. 온라인, 비대면일지라도 서로 연대하고 싶은 것”이라고 말했다.이 모든 활동의 의미를 하영 씨는 이렇게 설명했다. “조울증을 앓고 있는 내가 결혼을 하고 애를 낳아 키우는 것을 보고 조울증 환자의 부모님들이 큰 감동을 받는 걸 봤다. 나의 ‘평범함’이 누군가에게 희망이 됐으면 좋겠다.”박성민 기자 [email protected]
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