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모야모야 병 증상 및 장애등급 해피하우스
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하루아침에 1급→4급, 장애등급 피해자 또다시 발생 < 사회 < 기사본문 - 비마이너
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모야모야병 | 순환기계질환 % | 서울대학교병원 희귀질환센터
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- Summary of article content: Articles about 모야모야병 | 순환기계질환 % | 서울대학교병원 희귀질환센터 관련 질환명, 모야모야병 (Moyamoya disease). 증상, 경련, 두통, 의도하지 않은 근육의 움직임, 몸의 한쪽 부분마비 또는 팔의 마비, 뇌졸중, 정신지체, 시야장애. …
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모야모야병 (Moyamoya disease)이란
원인
증상
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치료
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“모야모야병 증상이 없더라도 수술해야 뇌졸중 예방”
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모야모야 병, 원인과 증상 알고 보니 ‘충격’ | 중앙일보
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- Summary of article content: Articles about 모야모야 병, 원인과 증상 알고 보니 ‘충격’ | 중앙일보 지난 7월 KBS1 ‘인간극장’에서는 모야모야병을 앓는 딸을 가진 일본인 미즈노 마사유키 … 지능저하, 시야장애 또는 언어장애 등이 나타날 수 있다. …
- Most searched keywords: Whether you are looking for 모야모야 병, 원인과 증상 알고 보니 ‘충격’ | 중앙일보 지난 7월 KBS1 ‘인간극장’에서는 모야모야병을 앓는 딸을 가진 일본인 미즈노 마사유키 … 지능저하, 시야장애 또는 언어장애 등이 나타날 수 있다. 모야모야병의 원인과 증상이 화제다. 지난 7월 KBS1 ‘인간극장’에서는 모야모야병을 앓는 딸을 가진 일본인 미즈노 마사유키 씨의 이야기가 전파를 탔다. 전북 김제에 살고 있는 미즈노 마사유키 씨에게는 아내와 다섯 아이들이 있다. 다섯 아이 중 셋째딸 선화는 모야모야병을 앓고 있다. 모야모야병은 일본 –
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중앙일보
1 신천지
2 오항녕
3 코로나
4 최진석
5 kf-21
6 땅값
7 김형석
8 대우조선
9 김건희
10 뮤즈집
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2022 올해의 시계를 만나다
위기의 화력발전소 수소・암모니아가 구원투수!
근로기준법 개정 후 사장님들 하소연
침대 회사가 왜 삼겹살 수세미를 팔지
로마를 담은 보석 이야기
아주대학교의료원 웹진에 오신 것을 환영합니다.
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- Summary of article content: Articles about 아주대학교의료원 웹진에 오신 것을 환영합니다. 아주대학교병원 뇌졸중팀(신경과 홍지만·이진수·이성준·최문희, 영상의학과 최진욱, 신경외과 임용철 교수)은 반신마비, 언어장애 등 뇌경색 급성 증상과 혈류 저하를 동반 … …
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모야모야병 장애등급
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- Summary of article content: Articles about 모야모야병 장애등급 양측성인 경우는 확정적 모야모야병(definite moyamoya disease), 일측성일 경우는 추정 모야모야병( … 언어장애, 감각 이상 등이 흔하고 이런 증상은 반복되고 진. …
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모야모야병 – 질환백과 – 삼성서울병원
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- Summary of article content: Articles about 모야모야병 – 질환백과 – 삼성서울병원 모야모야병. 삼성서울병원 신경외과 2014.02.05 6,459. 공유. 공유하기. 페이스북 카카오스토리 카카오톡. 트위터 구글플러스 이메일. URL 복사. …
- Most searched keywords: Whether you are looking for 모야모야병 – 질환백과 – 삼성서울병원 모야모야병. 삼성서울병원 신경외과 2014.02.05 6,459. 공유. 공유하기. 페이스북 카카오스토리 카카오톡. 트위터 구글플러스 이메일. URL 복사. 질환분류와 질환명으로 질환을 검색할 수 있으며, 질환의 정의, 원인, 증상, 진단과 검사, 치료방법 등의 정보를 제공합니다.질환, 질환 분류, 질환 검색, 질환 정보
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모야모야 병 증상 및 장애등급
모야모야 병 증상 및 장애등급
희귀 난치성 질환인 ‘모야모야병’을 앓던 여대생이 귀갓길에 만난 강도를 따돌리려 도주하다 뇌출혈로 의식불명에 빠지는 사건이 발생한 가운데 모야모야병에 네티즌들의 관심이 급증하고 있습니다.
모야모야병은 정확한 발병 원리나 원인이 밝혀지지 않았다고 하는데요.
감염이 자가면역 반응을 유발하여 혈관염을 유발한다고 하지만 아직까지 정확한 증거는 없습니다.
환경적 요인도 원인으로 제시되고 있는데 역학적 조사 결과는 환경 요소보다 유전적 요소를 뒷받침하고 있는데요.
커뮤니티 캡처 – 사진
모야모야병은 정상적으로 뇌에 피를 공급하던 큰 혈관이 서서히 막혀 공급되는 피가 적기 때문에 다양한 허혈성 증상이 나타날 수 있다고 합니다.
모야모야 병 증상 및 초기증상으로는 팔이나 다리에 일시적으로 갑자기 힘이 빠지는 마비증세가 나타난다고 하는데요.
피 공급이 부족한 부위에 따라 간질발작, 두통, 불수의적 운동, 지능저하, 시야장애 또는 언어장애 등이 나타날 수도 있습니다.
모야모야병 치료는 크게 보존적 치료와 수술적 치료가 있는데요.
특수한 경우 외에는 대부분 수술적 치료법이 추천되고 있습니다.
현재까지 수술적 치료 중 가장 위험성이 적다고 알려진 치료는 간접 혈관 문합술로 수술적 치료법의 일종이라고 하는데요.
장애등급 심사에 따라 차이가 나긴 하지만 지난 2012년 모야모야병장애등급 3급이라는 기사내용이 확인되는걸로 봐선 3급정도로 추정이 되고 있습니다.
의정부 모야모야병 여대생 강도 사건 뉴스 방송 화면 캡처 YTN 제공 – 사진
모야모야병은 1957년 다케우치와 시미즈가 양쪽 내경동맥의 형성 부전으로 처음 기술했고 1969년 스즈끼에 의해 뇌혈관 동맥 조영상에 따라 일본말로 ‘담배 연기가 모락모락 올라가는 모양’이라는 뜻으로 모야모야병으로 이름 지어졌다고 하는데요.
한편, 지난 5일 모야모야병을 앓고 있는 대학생 B양이 흉기로 위협하는 A씨를 피하려다 뇌졸중으로 쓰러지는 사고가 발생해 네티즌들의 안타까움을 사고 있습니다.
하루아침에 1급→4급, 장애등급 피해자 또다시 발생
▲장애등급 하락으로 삶이 위협당하는 장애등급 피해자가 또다시 발생했다. 이에 따라 전국장애인차별철폐연대는 18일 늦은 2시 청운동사무소 앞에서 장애등급피해자 긴급대책마련 및 활동지원 24시간 공약 이행을 촉구하는 기자회견을 열었다. # “등급 하락으로 활동보조, 장애인연금, 장애인콜택시 모두 ‘끝'”
장애등급 하락으로 기본적인 삶조차 위협당하는 피해자가 또 발생했다.
서울 서대문구에 사는 안혜영 씨(32세)는 지난 3월 장애등급재심사를 받은 결과 장애 1급에서 4급으로 등급 하락했다. 이의신청을 했으나 5월 23일 다시 4급 확정 통보를 받았다. 국민연금공단 장애심사센터는 “뇌병변장애 4급 판정이 타당하며 보행을 못 하는 것은 다른 이유일 수 있으며, 왼손에 경직이 있는 것은 서류상 드러나지 않는다”라고 밝혔다.
▲장애등급 피해자 안혜영 씨.
5살 때부터 ‘모야모야병’으로 장애를 입게 된 안 씨는 현재 오른손을 제외한 왼팔과 양다리는 마비되어 사용할 수 없다. 전동휠체어가 없으면 전혀 이동이 불가능하다. 이제까지 가족의 도움을 받으며 살아온 안 씨는 지난해 4월부터 자립생활센터 프로그램에 참여하면서 자립생활을 꿈꿔왔다.
그러나 등급이 1급에서 4급으로 하락하면서 안 씨의 자립생활 꿈도 위태로워졌다. 당장 활동보조서비스는 물론 장애인연금도 받을 수 없게 됐다. 현재 활동보조서비스 대상자는 1, 2급까지이며, 장애인연금은 1, 2급과 중복 3급까지만 받을 수 있다.
또한 안 씨는 장애인콜택시 이용이 불가능해지면서 학교와 센터 활동도 할 수 없게 됐다. 장애인콜택시도 장애 1, 2급만 탈 수 있다.
안 씨는 “나는 누군가의 도움 없이는 신변처리와 옷 갈아입기, 밥 먹기, 세수하기, 샤워하기 등이 불가능하다”라며 “센터는 오후 출근이나 가족 도움을 받기 위해 그들이 출근하기 전부터 일어나야 한다. 가족이 출근 준비하면서 휠체어에 앉혀주면 아침부터 휠체어에 앉아 있다가 센터로 간다. 어머니는 허리, 손목 등 안 아픈 곳이 없다며 더는 날 못 도와주겠다고 한다.”라고 호소했다.
안 씨는 “활동보조서비스와 장애인연금을 받아 자립하려고 장애등급 재심사받았는데 이런 일이 벌어졌다. 4급이면 평생 부모 도움으로 살아가야 한다.”라며 “부모님 돌아가시면 시설로 들어가야 하나. 사람답게 살고 싶다.”라고 절규했다.
대구에서도 등급 하락 피해자가 발생했다. 대구에 사는 뇌병변장애인 김아무개 씨(34세)는 2013년 장애등급재판정 결과 1급에서 3급으로 하락했다. 이의신청을 했으나 결과는 같았다.
휠체어를 이용하지만 혼자서 몇 걸음의 보행이 가능하고, 언어장애가 있으나 의사소통할 수 있으며, 손과 팔 동작이 불편하나 일상생활을 수행하는 데 문제가 없다는 것이 등급 하락의 이유다. 그러나 김 씨는 신변처리, 목욕 등에 타인의 도움이 필요한 중증 뇌병변장애인이다.
등급하락으로 김 씨는 기존에 받던 활동보조서비스 180시간과 장애인연금 월 17만 원이 끊겼다. 현재는 장애수당 월 3만 원만 받고 있다. 작년 말부터는 주민센터에서 파견하는 월 20여 시간의 가사도우미에 의존해 살아간다. 지난 7일 주민센터에 긴급구제신청을 해놓은 상태다.
지난 4월에는 고 송국현 씨가 사망했다. 송 씨는 시설에서 나와 자립생활을 꿈꿨으나 장애 3급 판정을 받아 활동보조서비스를 이용할 수 없었고, 결국 활동보조가 없는 사이 발생한 화재로 끝내 숨졌다.
호흡기장애인 고 오지석 씨의 죽음도 이어졌다. 오 씨는 어머니와 함께 살고 있다는 이유로 독거·취약가구 특례적용에서 제외됐다. 활동보조 하루 24시간 지원이 절실했으나 오 씨가 받는 활동보조서비스는 하루 9시간으로 그 외 시간은 어머니가 돌봐야 했다. 오 씨는 활동보조인이 퇴근하고 어머니가 잠시 자리를 비운 사이 인공호흡기에 이상이 생겨 긴급 후송이 됐으나 끝내 숨졌다.
중증장애인에게 장애등급 하락은 활동보조서비스, 장애인연금, 장애인콜택시 이용 등 모든 서비스의 ‘박탈’을 의미한다. 즉, 자신의 장애는 그대로인데 행정상의 등급하락으로 활동보조서비스 등 각종 복지 시책 대상에서 제외되어 삶이 위협받는 것이다. 장애등급 하락 등을 이유로 중증장애인들의 죽음이 잇따르고 있으나 행정당국은 대책 마련에 소극적이다.
18일로 농성 667일을 맞은 광화문역 내 장애등급제·부양의무제폐지 농성장에는 현재 9개의 영정이 놓여 있다. 고 김주영 씨, 파주 박지우·지훈 남매, 고 박진영 씨, 고 송국현 씨 등 장애등급제 피해자들의 영정이 대부분이다.
▲기자회견 참가자들이 활동보조 24시간 보장을 촉구하고 있다.
# “장애등급제 존재하는 한 모든 권리 빼앗길 수 있어”
장애등급피해자 긴급대책마련 및 활동지원 24시간 공약 이행을 촉구하는 기자회견이 18일 늦은 2시 청운동사무소 앞에서 전국장애인차별철폐연대(아래 전장연) 주최로 열렸다.
이들은 안혜영 씨와 김아무개 씨에 대한 긴급지원대책을 마련하고 박근혜 대통령의 대선 공약인 장애등급제 폐지와 활동보조 24시간 보장 이행, 지난 5월 9일 면담에서 보건복지부 문형표 장관이 약속한 내용에 대한 서면 답변을 촉구했다.
문 장관은 장애인활동지원 등급 제한을 현행 2급에서 3급까지로 확대하고 이후 등급제한을 폐지하며, 예산을 확대해 하루 24시간 활동지원을 위해 노력할 것을 당시 면담에서 구두로 약속한 바 있다.
이날 기자회견에서 서울장애인차별철폐연대 임영희 사무국장은 “문형표 장관은 면담 이후 우리가 수차례 질의서를 보냈음에도 답하지 않고 있다”라며 “장애등급제가 계속 존재하는 한 우리가 싸워서 얻어낸 권리들을 하루아침에 빼앗길 수도 있다”라며 장애등급제 폐지를 촉구했다.
상상행동 장애와여성 마실 김광이 대표는 “제도를 만들어 놓고 그 제도 안에서 장애인의 삶을 삭제시킨다. 도저히 살아갈 수 없게 한다.”라며 “장애등급제 폐지하자고 했더니 정부는 장애인을 중·경증으로 분리하고 중증장애인의 숫자를 줄여 예산을 줄이려고 한다. 대체 누구를 위한 정부인가.”라고 분노를 표했다.
18일은 지난 4월 숨진 고 송국현 씨의 생일이기도 했다. 송 씨의 자립생활을 지원했던 성동장애인자립생활센터 최진영 소장은 “고인이 활동보조서비스만 받았다면 지역사회에서의 첫 번째 생일을 살아서 맞이했을 것”이라고 애통해하며 “정부는 교묘하게 등급하락으로 장애인을 우롱하지 말고 차라리 장애인에게 쓸 돈이 없다고 하라”라고 질타했다.
전장연 박경석 상임공동대표는 “활동보조서비스는 개인과 가족에게 떠넘겼던 모든 문제를 국가가 책임지게 하는 것”이라며 “이를 통해 장애인은 새로운 관계를 만들어나갈 수 있다”라고 전했다.
박 상임공동대표는 “활동보조서비스 하루 24시간 보장을 쟁취하고 서비스 이용 대상자를 늘려나가자. 활동보조인들의 노동도 개선해나가자.”라며 “이 모든 것이 국가의 의무임에도 국가는 책임지려 하지 않는다”라고 규탄했다.
이어 참가자들은 청와대 민원실에 ‘박근혜 대통령과 문형표 장관에게 보낸 공개질의서’를 접수하려 했으나 경찰에 의해 가로막혔다. 경찰 측은 “불법 집회”라며 경찰 방패로 막아섰고 이 과정에서 한 중증장애인 참가자가 경찰 방패 사이에 다리가 끼면서 고통을 호소해 119에 후송됐다. 30여 분간의 대치 후 대표단이 청와대 민원실에 공개질의서를 접수했다.
한편, 한국장애인자립생활센터총연합회 등으로 구성된 ‘장애인활동지원제도 사각지대 해소를 위한 활동보조 24시간 쟁취 투쟁단’도 이날 늦은 1시 같은 장소에서 기자회견을 열었다.
이들은 최근 인공호흡기를 착용한 최중증장애인들의 잇단 죽음 등을 전하며 △인공호흡기 착용 최중증장애인에게 활동지원서비스 특례 적용 △활동지원서비스 사각지대 피해자 재발방지 대책 마련 △활동지원서비스 예산 확대 및 제도개선 등을 요구했다.
▲기자회견 후 참가자들이 청와대 민원실에 ‘박근혜 대통령과 문형표 장관에게 보낸 공개질의서’를 접수하려 했으나 경찰에 의해 가로막혀 가지 못하고 있다.
▲경찰이 막아서자 휠체어 탄 참가자가 항의하고 있다.
▲한 참가자가 경찰에 가로막힌 채 ‘박근혜 대통령과 문형표 장관에게 보낸 공개질의서’를 들고 있다.
서울대학교병원 희귀질환센터
1) 수술적 치료
현재까지 모야모야병의 진행을 막는 내과적 치료는 없습니다. 수술이 유일한 방법입니다.
외과적 치료는 재관류술을 시행하여 뇌허혈을 예방하고 뇌혈류를 호전시키며, 유약한 측부혈관을 감소시켜 출혈 위험을 줄이는 것이 목표입니다.
환아의 상태에 따라 수술의 적응증, 시기와 방법이 달라질 수 있습니다.
어린이 모야모야병의 경우 증상이 없더라도 뇌혈관조영술에서 모야모야병으로 진단되었으면 뇌혈류검사 결과에 따라 해당 부위의 수술을 하게 됩니다.
광범위한 뇌경색이 있는 경우에는 환아의 일상 생활 능력이 높은 경우에 추가적인 뇌허혈 예방을 위해 수술을 합니다.
3세 이하의 어린이는 병의 진행이 빨라 발견 당시에 이미 뇌경색이 있는 경우가 있으며, 추가적인 뇌경색으로 이어지는 비율이 높아 빠른 치료가 필요합니다.
대체로 일과성 뇌허혈 발작을 보이는 환아에서 광범위한 뇌경색이 없고 뇌허혈에 의한 증상만 있으며, 관류 예비능만 저하되어 있으면 (SPECT 뇌혈류검사에서 휴식기의 국소 뇌혈류는 정상이고 혈관확장제인 acetazolamide을 투여하여 스트레스를 유도한 경우에만 혈류가 감소되는 경우) 수술의 효과가 좋습니다.
재관류 수술은 크게 두 가지 방식으로 나뉩니다.
– 첫째는 직접 재관류 수술로 두피의 표재측두동맥과 중대뇌동맥을 직접 연결하는 방식으로 수술 후 즉각적으로 혈류량이 증가된다는 장점이 있습니다. 성인 모야모야병에서 많이 사용하며 어린이의 경우 혈관이 가늘어 기술적인 어려움이 있습니다.
– 둘째는 간접 재관류 수술로 혈관 분포가 풍부한 표재 조직 (뇌경막, 측두근육, 중경막동맥, 모상건막 등)을 뇌표면과 접촉하게 하여 새로운 혈관이 뇌 안쪽으로 자라게 하는 방법으로 어린이 모야모야병에서 많이 사용합니다.
모야모야병은 양쪽으로 오는 것이 특징이므로 수술도 두번에 걸쳐 시행합니다. 증상이 나타나거나 뇌혈류가 많이 감소된 쪽의 뇌부터 수술을 합니다.
두번째 수술은 모야모야병의 진행에 따라 수술시기를 정하며 대개 첫 수술 후 2~6개월 사이에 시행합니다.
2) 수술 이외의 내과적 치료
모야모야병과 연관되어 수술 전에 뇌경색이 동반되어 경련 발작이 있는 경우가 있습니다. 이 경우 추가 경련을 막고 수술 후 안정을 위해 항경련제를 복용합니다. 항경련제을 먹어야 하는 기간은 환아의 상태에 따라 다르므로 소아신경과 선생님과 상의하여 결정 합니다.
수술 전에 뇌경색이 없는 어린이도 수술 전후로 경련발작이 동반 되거나 운동이상 증상이 동반되는 경우가 있어 필요에 따라 적정 기간 항경련제를 복용하는 경우도 있습니다.
수술 후에도 지속적으로 두통이 있거나 수술 후 추적 관찰하는 동안 두통이 생길 수 있습니다. 이 경우 후대뇌동맥이 침범하여 동반된 두통인지를 감별하여 적절한 치료를 하는 것이 중요합니다.
두통은 후대뇌동맥이 좁아져 있지 않은 어린이에서도 다양한 원인으로 올 수 있으므로 신경과 전문의 선생님과 상의하여 적절히 치료하는 것이 필요합니다.
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